Conmevedor relato de una familia sobre el tratamiento del autismo

El próximo 1º de abril se celebrará en el Teatro Italiano, un encuentro sobre autismo. Disertarán profesionales en el tema, que forman parte de un centro que funciona en Pergamino y al que asisten muchos pacientes de Chacabuco. La propuesta surgió de la directora de Salud, Silvana Sánchez, quien es madre de un niño de 6 años que sufre trastorno del espectro autista. La médica, junto a su esposo Leandro Barnetchegaray, compartió su experiencia con esta problemática y la manera que la enfrentaron para que su hijo de 6 años, llamado Valentino, pudiera comenzar la escuela primaria este año.

La familia Barnetchegaray - Sánchez

En su caso, el diagnóstico del niño fue brindado a la familia cuando estaba en la sala de 3 años del Jardín de Infantes.
“Según la psicóloga  Cecilia Herrero donde se diagnostica más esta particularidad, patología, o como se quiera llamar, es en la escuela, o a través de los padres -contó Sánchez-. Nos juntamos con la gente de la Dirección de Educación, con la propuesta de Acercándonos, que es un centro que trabaja en forma interdisciplinaria, en la ciudad de Pergamino. Los profesionales de este centro quieren exponer sus conocimientos sobre espectro autista”.

“Las tres cosas importantes que tienen comprometidas los autistas son la interacción social, por lo que les cuesta mucho comunicarse con el resto; la comunicación verbal y no verbal, no sólo no poder hablar, sino no poder señalar, algo que realmente los pone muy mal -comentó la doctora Sánchez-. Hay chicos que presentan cuadros de agresividad porque no son comprendidos, porque no pueden expresar lo que sienten. Y tercero, las conductas estereotipadas, o los intereses restringidos. Tienen fijaciones en algo. Algunos tienen fascinación por las computadoras o por los aviones. El espectro es amplio. En algunos casos, si bien es algo para toda la vida, se trata de llevarlos a terapia para que puedan incluirse en la sociedad y desarrollarse lo más normalmente posible. Dentro del espectro hay chicos que no tienen esa posibilidad o tienen un lenguaje muy comprometido, no logran desarrollar lenguaje y entonces se habla de algo más severo”.

“Lo primero que se hace luego de tener el diagnóstico, es una evaluación del desarrollo realizada por un especialista -continuó la profesional-. Hay una edad biológica y un desarrollo neurológico que a veces no van en forma conjunta. De acuerdo al desarrollo neurológico que tiene el niño, se lo apoya en lo que necesita. Puede haber terapia de fonoaudiología, ocupacional, pedagogía especial, psicopedagogía. Es algo multidisciplinario. También se usa musicoterapia. Generalmente, son chicos que para todo lo que es arte, son muy sensibles. Eso los ayuda mucho. Se ven resultados fantásticos. Creo que lo más importante, como mamá lo digo, es la aceptación del problema por parte de la familia y de los padres, para poder ayudarlos. La aceptación comienza desde la casa. Todo lo demás, se puede. Luego hay una lucha muy ardua con el resto, con la sociedad, con las etiquetas, con los sistemas educativos, con las mutuales, con la salud. Con todo eso hay que luchar. A veces a unos nos toca más de cerca que a otros. Cada vez son más los chicos. A algunos les tocará un trastorno de espectro autista, a otros un chico especial que es sordo y mudo, o que tiene síndrome de Down. Cada vez son más los niños especiales. La tendencia es incluirlos, no excluirlos. Es difícil. Ojalá esta primer charla tenga mucha concurrencia y que esto siga, y surjan ideas”.

Por su parte, Leandro reconoció que “como padre, es muy chocante cuando te dan el diagnóstico, pero el apoyo de la familia y de los amigos, han sido dos grandes pilares para llevar adelante todo esto. Es un camino muy largo el que tenemos que recorrer. Todo el esfuerzo que se hace hoy con él, que tiene 6 años, es para que el día de mañana se desenvuelva en la sociedad con toda libertad como cualquier ser humano común y corriente. Es difícil, pero apoyándose unos a otros, se puede. Aceptarlo, es complicado. Él va a la escuela Nº1. Este año empezó primer grado. Tiene una acompañante que trae desde el Jardín de Infantes. Él está con matrícula de la Escuela Especial, pero va dos veces por semana. Al año pasado lo pasó en el Jardín, y este año, en la Escuela Nº1. La acompañante trabaja con él y le da materiales y herramientas a la maestra para que pueda trabajar con él. Hasta ahora, vino trabajando muy bien. No podemos decir nada. Estamos muy contentos, porque es un desafío que todos los días tenemos que enfrentar. Vamos aprendiendo con él. Esto es así: te dan el diagnóstico, bajarás, y empezás de nuevo. La familia nos amoldamos a él”.

La doctora Sánchez agregó que “con cualquier chico especial, te puede pasar que te una o te separe. Uno tiene que luchar por lo que uno quiere, por ellos. Es difícil. Es una problemática dura. A nosotros nos toca esto, pero a otros papás les tocan otras. Uno mira al costado y hay cosas peores. Con respecto a la educación, va muy bien. Este año no hemos tenido grandes dificultades. Somos papás presentes, que estamos detrás de él. Eso quiere decir mucho. La escuela es muy abierta y nos ha apoyado muchísimo. El equipo de terapeutas que hemos conseguido, tanto en Pergamino como en Chacabuco, es muy bueno. Esta es una tarea de todos los días”.

(Artículo realizado por Cristian Otegui, publicado en la edición del domingo 20 de marzo de 2016 del Diario De Hoy de Chacabuco)

Nota anterior: Frases para comenzar el día: Feliz día mundial de la poesía